Patient Stories

Alex's Story

Somos Fidel y Laura, padres de dos niños.
Álex es el menor y nació el 23 de marzo del 2009.  
Durante el embarazo todo fue normal, no detectaron nada, pero Álex nació con el síndrome Macrocefalia-Malformación Capilar. Empezamos a escuchar palabras como hidrocefalia, ventriculomegalia, polimicrogiria, hipotonía....y un largo etc de términos médicos que no entendíamos y que nos generaban mucha angustia, miedo y dudas. Después de muchas pruebas le diagnosticaron M-CM.
Fueron momentos muy duros para toda la familia y hemos pasado largas temporadas en el hospital, sobretodo el primer año. 
Actualmente todo está más tranquilo, pero Álex tiene muchas limitaciones y necesidades que cubrir y esa es nuestra lucha diaria. Además nos encontramos con la falta de recursos en sanidad, educación, terapias, la poca empatía de la gente... 
Para intentar mejorar la vida de nuestro hijo y poder conseguir cambios en estos ámbitos creemos que es positivo pertenecer a esta asociación. También es muy beneficioso para nosotros conocer a otras familias con las que tenemos vivencias y proyectos comunes. 
Nuestras prioridades y esquemas han cambiado totalmente, pero hemos ido aprendiendo por el camino. Ahí estamos... avanzando poco a poco, saboreando cada pequeño gran logro, disfrutando de nuestra familia y de la vida que sin planearla de esta forma es tan nuestra.
Supongo que no pensamos demasiado en el futuro porque nos da un poco de vértigo y preferimos disfrutar del día a día. Cuando miramos a Álex no vemos su síndrome. Vemos a un niño muy especial que regala sonrisas a todas horas, al que le encantan los mimos y los besitos, que hace del baño diario una fiesta, que adora a su hermano mayor y que aunque no sea capaz de decir una palabra expresa como nadie.
Álex avanza a su ritmo, pero avanza. Y enamora con sus preciosos ojos y su dulzura a todo aquel que le conoce.
Ese es nuestro Álex...y si fuera de otra manera no sería él. 
 

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To submit a story, email stories@m-cm.net. Stories are curated by Heidi Frost.

About Heidi Heidi Frost lives in the United Kingdom. She is married with three children. The eldest, Jack, was pre-natally diagnosed with profound disabilities when Heidi was 28 weeks pregnant, although he was 8 years old before he was correctly diagnosed with M-CM. Jack is now 17.

Heidi is a full time Mum to Jack and his siblings, and spends her time caring for Jack, attending medical appointments and negotiating the minefield of obtaining necessary services for her son.

Heidi created a website about Jack in 2005 and found that telling Jack’s story was an incredibly positive and healing experience and she is looking forward to assisting other M-CM families to do the same. In her spare time she enjoys writing about her life with Jack on her website and spending time with her husband and children.